Esquizofrenia y calidad de vida, un reto pendiente

Esta enfermedad supone tal impacto que, en muchos casos, la vida familiar, social y laboral de quien la padece no volverá a ser como antes.

La aparición de la esquizofrenia traza una frontera en la vida de los afectados y de su entorno. Asimismo, la sobrecarga que experimentan familiares y amigos cercanos en el cuidado de estos enfermos es un reto pendiente de solución por parte de las autoridades sanitarias. No obstante, existen recomendaciones y asociaciones de apoyo que pueden aliviarla.

Enfermedad crónica

Estigma social, incapacidad para trabajar, deterioro de las relaciones familiares y distanciamiento de los amigos son algunas de las consecuencias que sufren las personas con esquizofrenia. Este trastorno mental marca un punto de inflexión en la biografía de quienes van a convivir con ella desde el momento en que se manifiesta, con gran impacto en su calidad de vida. La persona que la padece se convierte en un enfermo crónico y el entorno más próximo en su cuidador.

Alrededor de un 1% de la población padece esta enfermedad, un dato similar por sexo, edad y por países. Aunque este porcentaje parezca bajo, significa que en España hay unos 400.000 enfermos de esquizofrenia y, por lo tanto, otras tantas familias afectadas.

¿Qué es la esquizofrenia?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define como persona con esquizofrenia a aquella que, sin razón aparente, muestra una conducta anómala que dura más de un mes ininterrumpidamente y que se caracteriza por distorsión de la percepción, del pensamiento y de las emociones. Los afectados creen que los demás comparten sus pensamientos, sentimientos y actos más íntimos y llegan a creerse el centro del mundo, según define la guía "Entre la incertidumbre y la esperanza. La esquizofrenia en familia", editada por la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES).

No es un estado de "doble personalidad", ni fruto de la baja escolarización, ni el resultado de un trauma psicológico infantil, reconoce la "Guía interactiva para pacientes con enfermedades de larga duración", de Miquel Bernardo, director del Programa de Esquizofrenia del Hospital Clínic de Barcelona. Cada vez se conocen más factores relacionados con la enfermedad: hasta ahora se han identificado 15 marcadores genéticos de riesgo, aunque no son condición suficiente para sufrirla. Se sabe que la base genética de cada persona predispone a padecerla, pero no es determinante. Para que lo sea, tiene que haber un factor ambiental que la ponga en marcha.

Entre estos factores se han identificado agentes químicos (los fumadores de marihuana tienen más riesgo) y factores ambientales como la malnutrición (en China y en Holanda se observó, durante la Segunda Guerra Mundial, un aumento de casos). Aunque aún está en fase de estudio, también se ha visto que puede tener relación con alguna infección del feto durante el embarazo. Un reto de la investigación actual es conocer mejor el puzzle de los factores que la propician para poder prevenirla.

Abanico de síntomas
Los síntomas que despiertan la sospecha de los psiquiatras ante un caso de esquizofrenia son los prodrómicos o iniciales. Tener pensamientos extraños y mágicos, tender al ensimismamiento y aislamiento, timidez muy forzada, imaginación exagerada, repentinas pérdidas de interés, merma del rendimiento académico, absentismo escolar, súbito interés por temas de ocultismo y psicología o tornarse sumamente religioso pueden poner sobre aviso de que se avecina un brote psicótico, que suele manifestarse en forma de brotes o crisis, a los que sigue un periodo de remisión.

Los enfermos tienen dos grandes tipos de síntomas, los positivos y los negativos, que no significa que sean buenos y malos. Los positivos son los que las personas sanas no tienen y los negativos son conductas normales, que también forman parte de la vida de las personas sanas, y que los afectados van perdiendo. Los más "aparatosos" son los positivos, propios de las fases más graves de la enfermedad, como la agitación, el insomnio, las ideas delirantes y las alucinaciones, según las cuales los pacientes piensan que les persiguen, oyen voces o se muestran más agresivos.

En cambio, entre los síntomas negativos figura la falta de voluntad para hacer cosas sencillas, no experimentar sentimientos en ciertos casos o no tener un pensamiento coherente y fluido.

Según los síntomas que predominen, se distinguen distintos tipos de esquizofrenia. La más frecuente es la paranoide, que se caracteriza por un predominio de los síntomas delirantes y alucinaciones. Otras formas son la esquizofrenia hebefrénica o desorganizada, en la que predomina el comportamiento desinhibido (como reír sin motivo) y desorganizado sobre las alucinaciones; y la catatónica, que se define por el impacto en la psicomotricidad (gran rigidez o agitación).

De la sospecha al diagnóstico

La esquizofrenia debuta, aparentemente, con un brote psicótico habitualmente a partir de los 20 años. Actualmente se está estudiando si existe alguna relación entre antecedentes en la conducta infantil y las manifestaciones en el adulto. Aunque faltan investigaciones, se está viendo que más del 70% de los enfermos con un primer brote habrían tenido alguna manifestación previa relacionada con la enfermedad, aunque no tan llamativa como para precisar ingreso hospitalario.

A pesar de que cada vez se diagnostica en población más joven, no se está produciendo un adelanto en la aparición de los síntomas sino que la esquizofrenia se está detectando antes, según Antoni Bulbena, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital del Mar, en Barcelona. El diagnóstico se basa en síntomas y manifestaciones clínicas. Aunque no existe una prueba diagnóstica concluyente, el Servicio de Psiquiatría que dirige Bulbena utiliza de forma experimental las técnicas de neuroimagen -que permiten estudiar el cerebro- para analizar las anomalías propias de la esquizofrenia. No obstante, todavía no se emplea de forma rutinaria.

El tratamiento de la enfermedad se fundamenta en tres pilares: el uso de psicofármacos (neurolépticos o sedantes y antipsicóticos) y terapia de electroshock; la psicoterapia individual o de grupo para hacer comprender al paciente su enfermedad y ayudarle a afrontarla; y los programas de psicoeducación y de habilidades sociales para recuperar destrezas sociales.

El impacto de la enfermedad

No cabe duda de que la esquizofrenia tiene un fuerte impacto en la vida de las personas que la padecen. Un 25% suele restablecerse bastante bien, otro 25% necesita ayuda profesional y el 50% restante tiene una evolución inconstante, por la que precisan ayuda profesional y de la familia, que se convierte en un pilar básico. Debe tenerse en cuenta que la salud psíquica no es la única que se resiente. ¿Cuál es entonces el verdadero impacto de la esquizofrenia?

En la salud física

La esperanza de vida de los enfermos de esquizofrenia es un 20% menor respecto a la de la población general y pueden tener niveles elevados de colesterol, obesidad, diabetes de tipo 2 y más riesgo de infecciones como la hepatitis y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), según un informe elaborado por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) a partir de 144 estudios sobre las enfermedades y causas de mortalidad de estos pacientes.

En España, este documento ha dado pie al Consenso sobre Salud Física del Paciente con Esquizofrenia, realizado por varias sociedades científicas -la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) y la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)- y que pide a los médicos de atención primaria más atención a la salud física del enfermo mental.

La familia

En los años 80 se inició un proceso de "desinstitucionalización psiquiátrica", consistente en dejar de mantener a los enfermos mentales confinados en los centros psiquiátricos para prestarles una atención más digna en su núcleo familiar y en la sociedad. Según esta corriente, los pacientes que viven fuera de un hospital psiquiátrico tienen mejor pronóstico. Pero para ello son necesarios recursos asistenciales alternativos, como hospitales o centros de día y pisos tutelados.

Al final, estos dispositivos asistenciales intermedios resultan insuficientes. Ésta es una de las razones por las que el peso de la atención ha recaído fundamentalmente en la familia, que ha sido "desde siempre un soporte fundamental para el cuidado de los pacientes. Cuando un miembro de la familia enferma, la vida normal desaparece para siempre y la convivencia se ve afectada al máximo", recoge la guía de FEAFES.

Las familias se encuentran en la encrucijada de ser, al mismo tiempo, el mejor remedio para que el paciente viva con normalidad. Los familiares con fatiga mental y física, agotados y estresados, difícilmente están en condiciones para atender a un enfermo mental. Por esta razón, en los últimos años se han creado programas de respiro familiar (entre ellas, FEAFES, que en España agrupa a unas 30.000 familias) con apoyos puntuales en el domicilio o con unidades a las que ingresar al paciente durante ciertos periodos de tiempo.

Entorno social y laboral

El deterioro de la vida social es otra de las graves consecuencias de la esquizofrenia. La enfermedad invita al afectado a recluirse y, de repente, deja de salir con los amigos y de frecuentar reuniones. Cada vez le resulta más difícil recuperar las relaciones sociales, y a este aislamiento se le añade el estigma social que pesa sobre las enfermedades mentales.

Una de las ideas que perjudica notablemente a estos pacientes es la estrecha relación que, tradicionalmente, se ha establecido entre esquizofrenia y violencia, aun cuando la OMS ha declarado que sólo el 3% de estas personas comete actos violentos, que en la mayoría de los casos se producen en periodos en los que no se toman adecuadamente la medicación. Pese a que hasta un 60% de los pacientes incumple el tratamiento, son muy pocos los que actúan con violencia.

A todo ello se le une el hecho de que entre un 70% y un 80% de estos pacientes está desempleado, muchos nunca han trabajado porque la enfermedad se ha manifestado antes de finalizar los estudios y otros no lo consiguen porque no se les ofrece una oportunidad, por rechazo y temor infundado. Pero no son los únicos rechazados: el 36% de los cuidadores familiares declara haberse sentido discriminado por atender a un enfermo mental, según un estudio europeo llevado a cabo entre 1994 y 1995 y analizado por Miguel Orradre, de la Asociación Navarra para la Salud Psíquica.

CONSEJOS PARA FAMILIARES Y AMIGOS

*Tomar un papel activo en la enfermedad. Los afectados están convencidos que delirios y alucinaciones son reales y creen que no precisan tratarse.
*Asegurarse de que el paciente toma la medicación. Además de sedantes incluye fármacos para no alejarse de la realidad, superar la angustia y normalizar la conducta.
*Aprender a reconocer los síntomas previos a una crisis y, si se da el caso, contactar rápidamente con el psiquiatra. Cuanto antes se le ponga tratamiento mejor es el pronóstico.
*Comprender, al inicio del tratamiento con antipsicóticos, que el paciente necesita dormir más y reconocer los efectos secundarios por los que se debe consultar al médico.
*Hablarle con frases cortas y sencillas, evitar expresiones ambiguas y no mostrarse tenso.
*Reconocer los delirios y alucinaciones como síntomas, sin discutir si son verdaderos o falsos, ya que el paciente los percibe como reales.
*Permitir al paciente aislarse algunas veces, estimularlo demasiado puede agobiarle, aunque hay que evitar sobreprotegerlo en exceso para que no pierda capacidades.
*Ser previsor ante posibles crisis, mantener preparados nombres y dosis de los medicamentos, números de teléfono y toda la información importante.
*Ayudar al paciente a recuperarse, ayudándolo a que siga una dieta sana, descanse mucho, realice ejercicio, respire aire fresco y tenga interacción social.
*Ser el cuidador informal de un enfermo mental produce mucho estrés. Buscar apoyo emocional y comprensión en grupos de apoyo suele ser de gran ayuda. Todos los afectados por una enfermedad mental -víctimas, familiares o amigos- deberían pedir ayuda.

Fuentes: Centro Psiquiátrico Harris County de la Universidad de Texas y guía "Entre la incertidumbre y la esperanza. La esquizofrenia en familia".