Atención a la sordoceguera

Los niños sordociegos vivirían aislados del mundo si no fuera por el tacto, el único sentido que les permite aprender y comunicarse

Sordoceguera

En España hay unas 6.000 personas con sordoceguera congénita o adquirida en edad activa (sin contar con las personas de la tercera edad que van perdiendo la vista y el oído debido al deterioro inherente al envejecimiento), mientras que en Europa la tasa de sordoceguera es de 15 casos por 100.000 habitantes, según información de la Asociación Española de Padres de Sordociegos, APASCIDE. La sordoceguera no es una enfermedad sino una discapacidad. Así lo reconoce el Parlamento Europeo en una declaración que recoge la necesidad de recursos para atender a los afectados.

Enfermedades o traumatismos a cualquier edad, como anoxia, asfixia, infecciones y traumatismos oculares y auditivos, encefalitis, meningitis, ictus, tumores, agentes químicos, cirugía y una larga lista de síndromes, son algunas de las causas desencadenantes de esta discapacidad. Se considera que un niño es sordociego congénito cuando o bien nace con la discapacidad o pierde la audición y la visión antes de adquirir el lenguaje oral, aproximadamente hacía los dos años de edad. Una vez lo ha aprendido, con independencia de si la causa que conduce a la pérdida de la audición y la visión es congénita, la sordoceguera se considera adquirida.

Los afectados sordociegos congénitos "tienen una dificultad extrema para el aprendizaje, en el sentido más amplio de la palabra, no sólo en el colegio, sino también para adquirir las habilidades de la vida diaria, comunicarse y conocer el mundo, puesto que se encuentran privados de los dos principales sentidos del ser humano: la vista y el oído", informa María Dolores Romero, médico y presidenta de APASCIDE. Para los niños con sordoceguera, la única forma de ser conscientes de que hay un mundo exterior y aprender a conocerlo es mediante el tacto y muy pocas veces pueden alcanzar un nivel normal de conocimientos.

Vivir a través del tacto
La principal vía para mostrar el mundo al niño sordociego -y para que llegue a desarrollarse- es el tacto y la propia experiencia. Existe una metodología especial para este propósito que debe aplicarse lo más precozmente posible. Al estar los niños sordociegos privados de vista y oído, los padres deben habituarse a comunicarse con ellos a través del tacto, que debe formar parte de la rutina diaria para que el pequeño vaya comprendiendo qué sucede a su alrededor. La guía sobre el bebé sordociego de Peggy Freeman aporta información de gran utilidad.

"Es absolutamente fundamental usar las manos para enseñarles", aunque "los niños no te lo ponen fácil", declara Romero. Al principio, es posible que tengan miedo a lo desconocido y no se dejen tocar. También es habitual que, por inercia, los padres sólo les hablen y, aunque cuando son muy pequeños no se sabe con certeza si perciben algún sonido, es muy importante que los progenitores aprendan a comunicarse con ellos también a través de las manos. La comunicación natural con su hijo debe ser el tacto.

¿CÓMO APRENDEN?

En la actualidad, existen niños sordociegos que pueden llegar a hablar, gracias a un implante coclear. Para ellos, se abre la puerta al lenguaje oral. Pero esta solución no es posible en todos los casos ni todos llegan a adquirir el lenguaje oral. "Lo que nos importa como asociación de sordoceguera es que estos niños aprendan a comunicarse, ya sea con el lenguaje oral o con las manos", puntualiza Romero. Desde APASCIDE se imparten talleres de lenguaje de signos personalizados -no estandarizados-, que se ajustan al nivel y edad de cada persona con sordoceguera, y que también se dirigen a familiares y amigos que desean aprender a comunicarse de forma práctica con ellos.

El principal objetivo que se persigue es que los pequeños se interrelacionen y, una vez que esta gran meta se logra, que aprendan a comunicarse a través de la lengua de signos estandarizados con otras personas. Cuando los niños sordociegos tienen un buen nivel cognitivo, también es posible enseñarles el lenguaje dactilológico, es decir, el alfabeto que se reproduce con los movimientos de las manos, a una velocidad increíble.

Gracias a este alfabeto pueden deletrear palabras sobre la palma de la mano de otra persona. Si llegan a comprender que cada letra corresponde a un símbolo y que forman palabras pueden, incluso, aprender el alfabeto Braille y leer. Pero, en los mejores casos, los afectados por la sordoceguera -sobre todo cuando es congénita total- no se hallan en etapa de prelectura, es decir, preparados para aprender las primeras letras, hasta los 14 ó 15 años, mientras que esta etapa dura hasta los 6 años en una persona sana.

"Son extremadamente pocos los que llegan a leer", comenta Romero. En distinta situación se hallan aquellos que tienen "un buen gesto visual o auditivo", cuya sordoceguera no es tan profunda o llevan un implante coclear, ya que tendrán más posibilidades de comunicarse verbalmente y de aprender a leer.

Falta de mediadores y médicos
Del mismo modo que las personas invidentes no salen a la calle sin bastón o perro lazarillo que les permita circular sin tropezar, las personas sordociegas precisan de la compañía de una figura indispensable para que puedan comunicarse y desenvolverse en el mundo: el mediador. Estos profesionales actúan como intermediarios de la comunicación para hacer llegar el mundo a estas personas, a modo de guías -como apoyo a su ceguera- y como intérpretes -para ayudarles con la sordera.

Según explica Romero, "una persona sordociega necesita un mediador para comunicarse, incluso en el mejor de los casos. Para estar en la universidad, por ejemplo, necesita continuamente que alguien vaya recogiendo información del entorno y que se la vaya transmitiendo". APASCIDE dispone de mediadores que han cursado el ciclo formativo de grado superior de intérprete de lengua de signos y de educación especial. "La figura del mediador es muy importante, necesitamos más. La situación en España deja mucho que desear, pero estamos en ello", sintetiza Romero.

Otra carencia importante que acusan las personas sordociegas es la relacionada con la atención médica integral. Muchos de ellos padecen otros problemas añadidos como parálisis cerebral, malformaciones, dolencias de corazón o de comportamiento. En niños afectados, los médicos se centran en atender sus lesiones y la sordoceguera se suele considerar como un problema de comunicación secundario cuando no lo es "porque va a afectar a todo el desarrollo de estos niños, que no saben que existe el día y la noche y, si continuaran así, no andarían o no se moverían, por poner un ejemplo", según Romero. "Nunca hay que olvidar comunicarse con ellos", insiste. Holanda e Inglaterra, actualmente, son los países más avanzados en la atención a las personas con sordoceguera.

EJEMPLOS DE SUPERACIÓN

La historia de Helen Keller, el caso real de una niña sordociega a la que su institutriz, Anne Sullivan, le descubrió el mundo a través del lenguaje dactilológico, es una de las experiencias más conmovedoras y asombrosas que, sin duda, se ha divulgado en torno a esta discapacidad. Helen llegó, incluso, a escribir libros y a ser conferenciante. Pocas son las personas que alcanzan un nivel de comprensión tan elevado, a pesar de su sordoceguera. Gennet Corcuera, a la que puede considerarse la "Helen Keller española", es otro ejemplo de superación.

Gennet, que ahora tiene más de 25 años, es de origen etíope. Durante la guerra, fue llevada a un orfanato que regentaban las Misioneras de la Caridad, la orden de hermanas que fundó la madre Teresa de Calcuta. La actual madre de la niña, entonces en la embajada de España en Etiopía, decidió adoptar a un niño antes de regresar a España. Entre todos, le pareció que Gennet era la niña que estaba en la peor situación y la que precisaba más apoyo y atención. La adoptó y, al llegar a España, se puso en contacto con la Organización Nacional de Ciegos Españoles, ONCE, para que la ayudaran.

La fortuna quiso que Gennet fuera tan superdotada como Helen Keller. Alcanzó un nivel de conocimientos increíble. Su sordoceguera no le ha impedido coser la ropa de sus propias muñecas, leer en Braille y estudiar segundo y tercero de educación especial e, incluso, superar la selectividad con una nota alta, examen que pudo realizar en lenguaje Braille. Sabe inglés, tiene un nivel cognitivo normal, su grado de conocimiento del mundo es altísimo, ha sido la primera persona sordociega que ha ingresado en la universidad y estudia para ser profesora de niños afectados de su misma discapacidad.

No obstante, cabe destacar que, probablemente, su elevada capacidad intelectual se deba a que Gennet no quedó sordociega desde el principio, al igual que Helen Keller, sino alrededor de los 19 meses (su sordoceguera estaría entre la congénita y la adquirida), aclara María Dolores Romero.