"El 30% de los niños con cáncer sufre trastorno de déficit de atención por hiperactividad"

Jordi Bernabeu, neuropsicólogo del Servicio Oncología Pediátrica del Hospital de la Fe, de Valencia:

La neuropsicología permite afinar el diagnóstico de las secuelas que sufren los niños tras un tratamiento por cáncer. Aunque los adultos de su entorno pueden pensar que son torpes, no lo son; su déficit se debe a la enfermedad y a la terapia. El 30%, por ejemplo, sufre un trastorno de déficit de atención. Por fortuna, el pronóstico de quienes superan la enfermedad es bastante bueno y en la mayoría de los casos sólo presentan secuelas leves. Lo explica Jordi Bernabeu, neuropsicólogo del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital de la Fe, profesor de la Universidad de Valencia.

¿Cómo definiría la neuropsicología?

La neuropsicología es una especialidad, dentro de la psicología, que estudia las consecuencias de cualquier alteración del sistema nervioso central desde el punto de vista de conocimiento y de conducta.

¿Qué aplicaciones tiene la neuropsicología en la oncología pediátrica?

Conocer el estado cognitivo y conductual de cualquier patología que tenga afectación a nivel cerebral. Lo que se hace en oncología pediátrica es valorar los efectos de la cirugía, en caso de trastornos del sistema nervioso central (SNC), sobre las funciones cognitivas y conductuales, por tumores cerebrales, leucemia y otras enfermedades que afectan al SNC de forma indirecta, como alteraciones cardiacas y renales.

¿Y en los niños con cáncer, cuál es el papel concreto de la neuropsicología?

La extirpación de un tumor en el cerebro, la radioterapia aplicada en la zona del tumor y la quimioterapia por vía oral o intravenosa son tres tratamientos que pueden causarles disfunciones o daños en el cerebro. La neuropsicología permite diagnosticar o medir qué han causado estas enfermedades y tratamientos para conocer el estado de estos chicos y sus necesidades.

¿Qué pruebas se les realizan?

Trabajamos con conocidas escalas de inteligencia y de lectoescritura. Lo que nos diferencia de otras disciplinas es que las herramientas diagnósticas que utilizamos están específicamente dirigidas al cerebro. Son pruebas clásicas pedagógicas o psicopedagógicas, pero específicas y validadas en poblaciones con este daño cerebral. Así disponemos de instrumentos para conocer el funcionamiento de estos jóvenes consistentes en pruebas de lápiz y papel, informáticas y de registros de conducta.

¿Cuáles son los daños que se descubren con estas pruebas?

Los principales daños que se observan se deben a los tratamientos que afectan, de forma global, a la sustancia blanca del cerebro. Los déficits más importantes debido a las alteraciones de la sustancia blanca son enlentecimiento, déficit de atención y dificultades de memoria en el aprendizaje de tareas nuevas, caídas y afectación del cociente intelectual a largo plazo. La importancia del diagnóstico de estos daños es muy importante.

¿En qué sentido?

Me refiero a que muchos de estos niños están prediagnosticados de vagos, torpes y de que rinden menos. Pero no es porque no quieran. Y es muy importante diagnosticarles exactamente lo que les pasa para evitar falsas atribuciones de padres y profesores.

¿Podría desarrollar más esta idea?

Me explico: no son conscientes de que estos chicos sufren un daño cerebral. Si estos niños tuvieran un problema motor grave o de lenguaje evidente, lo verían. Pero padecen daños leves, sólo detectables mediante la neuropsicología. Una resonancia magnética o un TAC permiten detectar las alteraciones estructurales y la neuropsicología, las funcionales. Una parte muy importante de nuestro trabajo es trasladar esta información a padres y profesores para evitar que piensen que esos niños están sobreprotegidos o son vagos, y modificar sus expectativas sobre ellos al conocer lo que les ha pasado. Una vez diagnosticado el problema, se puede saber que están enlentecidos, que presentan dificultades de aprendizaje o un trastorno de déficit de atención por hiperactividad (TDAH), que en su caso sería por inatención. El 30% de estos pacientes pediátricos oncológicos sufre TDAH.

Una vez que se diagnostica el problema, ¿qué tratamiento reciben?

Estos niños pueden ser tratados por diversos especialistas como los neuropediatras, que les administran estimulantes, igual que al resto de chicos con TDAH, pero teniendo en cuenta que son pacientes oncológicos, es decir, a dosis bajas, que resultan igual de efectivos. También colaboran otros especialistas con los que pueden realizar entrenamientos cognitivos a domicilio, maestros..., o pueden derivarse a centros de educación especial. Asimismo se estudia qué podrían hacer con especialistas de terapia ocupacional. Pero la principal misión de la neuropsicología es diagnosticar, intervenir y, sobre todo, derivarlos a otros especialistas en función de sus necesidades.

¿Cuál es el pronóstico de estos niños con cáncer que reciben diagnóstico neuropsicológico y tratamiento adecuado?

En la supervivencia del cáncer infantil hay dos problemas. Por un lado, la posibilidad de que la enfermedad se vuelva a reproducir y, por otro, las secuelas derivadas del tratamiento. Pero los niños con cáncer que superan la enfermedad y no sufren una recaída tienen un pronóstico relativamente bueno; hay muy pocos con secuelas importantes.

Y, en el caso contrario, ¿cuál es el futuro de un niño con cáncer al que no se le realiza este tratamiento neuropsicológico?

En caso de que no se le atienda de sus secuelas, presentarán dificultades de aprendizaje en la escuela, para seguir la enseñanza normal, problemas para relacionarse, acceder a un trabajo y llevar una vida normal.

UN OASIS EN EL DESIERTO SANITARIO
La figura del neuropsicólogo apenas está extendida ni integrada dentro de la sanidad pública española, según informa Jordi Bernabeu. No es una especialidad reconocida en España, lo que contrasta de forma llamativa con la situación de otros países como EE.UU., donde el neuropsicólogo forma parte de la plantilla de profesionales sanitarios de los centros especializados en oncología pediátrica. Ejemplo de ello es el St. Jude Children's Research Hospital, de referencia en la investigación y búsqueda de tratamientos curativos para niños con cáncer, que dispone de una amplia plantilla de neuropsicólogos.

En España, el Hospital de la Fe hizo una gran apuesta por integrar un neuropsicólogo al equipo de profesionales que atienden a los niños con cáncer (entre 100 y 120 casos anuales). Pero este caso es prácticamente una excepción. Las familias se ven obligadas a buscar este tipo de profesionales en el sector privado o en alguna asociación. En este sentido, Bernabeu defiende la existencia de una importante necesidad de colaboración y formación de equipos multidisciplinares integrados por neuropediatras, neuropsicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales, entre otros, para atender las secuelas de los niños tratados de un cáncer.

De todas formas, reconoce que la atención del niño con cáncer ha mejorado y que cada vez presentan menos secuelas. Los tratamientos farmacológicos actuales, como el psicoestimulante metilfenidato o el donepecilo, ayudan a paliar los déficit de estos pequeños.