La enfermedad mental como estigma familiar

Los psiquiatras reafirman que el apoyo de los familiares de un enfermo mental grave es clave en el cumplimiento del tratamiento

Por solas que parezcan, las personas que sufren una enfermedad mental grave (esquizofrenia, trastorno esquizoafectivo y trastorno bipolar) tienen padres y hermanos, maridos o esposas e hijos, una unidad familiar de la que dependen por completo. Si siguen el tratamiento preceptivo para la enfermedad que padecen, como tantos otros enfermos crónicos, pueden llevar una vida plena y productiva. Sin embargo, una cosa es la teoría y otra la práctica. Un estudio internacional llevado a cabo por psiquiatras revela que hay grandes barreras en el bienestar a largo plazo de los enfermos mentales graves, entre las que se incluyen el estigma, los recursos limitados, el miedo a las recaídas y sus consecuencias.

Un total de 697 psiquiatras de Australia, Canadá, Francia, Alemania, Italia, Portugal, España, Reino Unido y EE.UU. pusieron en común a través de una encuesta sus opiniones sobre cómo afectan los cuidadores familiares, el estigma, la falta de adherencia al tratamiento y la recaída a las vidas de las personas con enfermedad mental. Los hallazgos ponen de relieve cómo las recaídas continuas de la enfermedad mental pueden tener consecuencias devastadoras tanto para los pacientes como para sus familias y disparan una tendencia a la hospitalización, la pérdida de empleo, la cárcel o incluso el suicidio.

Este estudio, el segundo de la serie "Keeping Care Complete" (manteniendo una atención integral), parte de las conclusiones de otro anterior llevado a cabo en el 2006 entre 1.082 cuidadores y familiares.

Más de 50 millones en todo el mundo

Más de 50 millones de personas padecen enfermedad mental grave en todo el mundo, según ha dado a conocer Preston Garrison, secretario general de la Federación Mundial para la Salud Mental (WFMH). "Una consecuencia indirecta de la enfermedad mental grave es que puede tener un impacto negativo en la salud de los cuidadores, tanto física como mental; por eso es tan importante que los miembros de la familia consigan el apoyo que necesitan, de forma que puedan realizar un mejor cuidado de sus seres queridos".

"Keeping Care Complete" es una iniciativa que persigue comprender los desafíos de la vida real que encaran aquellos que tratan, cuidan y conviven con la enfermedad mental grave y plantear posibles soluciones. La iniciativa de la WFMH cuenta también con el apoyo de la industria farmacéutica.

Recaídas en el punto de mira
La recaída es una preocupación importante tanto para los cuidadores como para los psiquiatras, ya que los pacientes pueden sufrir varias a lo largo de sus vidas y la mayoría de veces tienden a empeorar. El 37% de los cuidadores y familiares encuestados admite que el enfermo mental grave a su cargo experimenta una media de cinco o más recaídas desde su diagnóstico, lo que las convierte en causa principal de preocupación. "Las consecuencias de la recaída son devastadoras, tanto para los pacientes como para sus cuidadores", advierte Garrison.

La mitad de los psiquiatras encuestados reconoce haber visitado por lo menos a un paciente con tentativa de suicidio como resultado de una recaída. Para los cuidadores, esta situación puede provocar incluso el deterioro de su propia salud física o mental y un notable gravamen económico, puesto que acarrea muchas veces la pérdida de un empleo o requiere alteraciones sustanciales en la organización de sus vidas.

Incumplimiento terapéutico
Según el 84% de los psiquiatras encuestados, la causa principal de recaída en personas con esquizofrenia es un mal cumplimiento del tratamiento prescrito. Casi la totalidad de los especialistas (98%) también está de acuerdo en que la falta de adherencia total o parcial frena la eficacia del tratamiento en la mayoría de los pacientes con trastorno bipolar. Además, los psiquiatras y los cuidadores están de acuerdo en que discontinuar el fármaco es un obstáculo para el éxito del tratamiento, que conduce con mucha frecuencia a la recaída.

Según Dieter Naber, del Departamento de Psiquiatría y Psicoterapia de la Universidad de Hamburgo (Alemania), "todos los pacientes son diferentes, por lo que los psiquiatras necesitan conocer a cada uno de ellos, sus actitudes hacia el tratamiento y sus condiciones sociales para ayudarles a encontrar y a permanecer en el plan de tratamiento que funcione mejor en su caso". El estudio llevado a cabo, además, demuestra cómo los pacientes y cuidadores se benefician ahora de otros apoyos distintos a los del medicamento, como los programas de cuidado a familiares, terapias de grupo, dietas, ejercicio y esquemas estables que ayudan a sentirse bien.

Estigma social
El estigma social contra las personas con enfermedad mental grave es doloroso y también puede tener consecuencias perjudiciales. El 87% de los psiquiatras y el 82% de los cuidadores han comprobado que los efectos del estigma y la discriminación hacen más difícil que las personas con enfermedad mental grave se recuperen. Un 92% de los psiquiatras sostiene, por añadidura, que las representaciones incorrectas de la enfermedad mental grave en los principales medios de comunicación pueden incrementar más la socialización del estigma, afectando negativamente al bienestar de estos enfermos y sus familias, además de dificultar su tratamiento.

Los resultados del "Keeping Care Complete" dan fe de que llevar a cabo tareas cotidianas de forma autónoma, salir del hospital, conservar un empleo estable, independizarse y tener relaciones sentimentales son algunas de las motivaciones más positivas que los pacientes pueden experimentar al ser tratados de manera satisfactoria. El 96% de los psiquiatras y el 74% de los cuidadores subrayan que, más allá de la medicación, el apoyo familiar es un factor clave para una buena estabilidad de los pacientes. Asimismo coinciden en que los programas diseñados para ayudar a estas personas en su bienestar integral son válidos igualmente para gestionar sus síntomas, por más que sean necesarios más servicios sociales de apoyo a la salud mental.

Aunque una mayoría de psiquiatras anima a los cuidadores a participar en programas de apoyo y educación, los datos extraídos apuntan que menos del 10% de los cuidadores con los que colaboran acaban participando en estos programas. Al preguntar sobre los resultados de rehabilitación, sólo un 19% de los psiquiatras está convencido de que existen suficientes recursos disponibles en su comunidad para estos pacientes.

UN SOMBRERO DE TRES PICOS
La enfermedad mental grave asoma en tres vértices que constituyen el trastorno bipolar, la esquizofrenia y el trastorno esquizoafectivo. Se trata de tres síndromes complejos que no conocen fronteras económicas, culturales ni raciales. El trastorno bipolar, conocido antiguamente como trastorno maníaco-depresivo, se caracteriza por un estado de ánimo oscilante, con síntomas de manía y de depresión. La esquizofrenia, por su parte, transcurre con episodios psicóticos agudos, incluyendo delirios (falsas creencias que no pueden corregirse con la razón), alucinaciones (normalmente en forma de voces o visiones irreales) y discapacidades a largo plazo como la disminución de las emociones, pérdida de interés, síntomas depresivos y pensamientos suicidas.

El trastorno esquizoafectivo, en cambio, se caracteriza por una combinación de síntomas de esquizofrenia y de un trastorno del estado de ánimo. En todo el mundo, se conoce que 27 millones de personas padecen trastorno bipolar y 25 millones sufren esquizofrenia. Aunque la prevalencia exacta del trastorno esquizoafectivo no está clara, se estima en torno a tres casos por cada mil personas.